2001 - 2002

Ich bin am 04. August 2001 um 2.15 Uhr in Blaubeuren mit einem Notkaiserschnitt auf die Welt gekommen. Meine ersten 10 Tage verbrachte ich mit Mama im Krankenhaus, wo ich alle ganz schön auf Trab hielt, denn ich habe nicht wirklich viel geschlafen. Und als ich 4 Tage alt war habe ich meine erste Nacht durchgemacht.

Mein Schlafrhytmus hat sich dann eingependelt mit einer halben Stunde schlafen und 2 Stunden wach.

Am 11. Tag kam ich dann nach Hause. Da wurde meine Schlaferei ein bisschen besser. Und als ich dann noch Pre-Nahrung bekommen habe schlief ich das erste Mal 4 Stunden am Stück.

Ich war fröhlich und habe viel gelacht.

Mit 8 Monaten aber habe ich mich immer noch nicht wirklich bewegt und ich konnte nicht sitzen und mich auch nirgendwo hochziehen.

Mein Kinderarzt hat mich dann zur Vojita Therapie geschickt. Das war ganz schön anstrengend und ich habe damals viele Muskeln aufgebaut und richtige Kräfte entwickelt, die ich noch heute habe.

Parallel durfte ich nun auch noch in die Frühförderung zur Schmiechtalschule gehen. Ich habe dort gelernt, dass man ziemlich viel anfassen kann und auch irgendwo durchwerfen, aber erst als die Wasserschüssel darunter stand und es ganz doll spritzte.

Nach einem Jahr mit Voijta Therapie konnte ich immer noch nicht laufen, aber ich habe mich auf dem Popo sitzend, einen Fuß quer fortbewegt. Das konnt ich richtig schnell. Krabbeln konnte ich dann auch, aber nur auf dem Bett und auf Teppichböden. Ganz einfach: Popo rutschen ging viel schneller, war aber nur auf glatten Böden möglich!

2002 - 2003

Immer noch Voijta mit viel Geschrei meinerseits, Mama mit den Nerven am Ende. Auf die Frage wie lange wir diese Therapie noch machen müssen sagte die Therapeutin: Bis dieses Kind alleine durch dieses Zimmer läuft! Das habe ich mir gemerkt. Eine Woche später hab ich´s allen gezeigt, mit hochrotem Kopf und erhobenen Armen bin ich durch "dieses Zimmer" gelaufen. Meine Therapeutin war sprachlos und Mama und Papa haben sich sehr gefreut.

Bei der Frühförderung mache ich große Fortschritte, vor allem in der Feinmotorik, und ich gehe einmal in der Woche mit meinem Papa zum schwimmen in die Schmiechtalschule, das ist super, denn Wasser ist mein Element.

Nun war ich auch das erste Mal im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) in Ulm. Ich wurde dort neurologisch untersucht, aber sie wissen auch nicht was mir fehlt.

2003 - 2004

Im Oktober laufe ich frei, das heißt, keiner muss mich mehr stützen und ich werde immer schneller.

Es kommt die Frage auf, in welchen Kindergarten ich gehen soll. Meine Eltern haben eine Integrationshilfe für den Regelkindergarten beantragt.

Im SPZ habe ich die Ärztin gewechselt und durfte dann auch zum großen Blutbild antanzen. Mama und Papa mussten auch zum Blut nehmen.

Im April ist es dann soweit. Wir haben einen Termin in der Humangenetik. Meine Diagnose lautet:

HUMANGENETISCH GESICHERTES ANGELMAN SYNDROM

was ist das? In Kurzform: Entwicklungsverzögert mit ausbleibender Sprache, Epilepsie, Nachtschlaf von max. vier Stunden und laufen lernen zwischen 8 Monaten und 8 Jahren oder gar nicht! Bumm, das saß.

Nun habe ich eine Diagnose, und die Sachbearbeiterin auf dem Landratsamt bei der meine Integrationshilfe beantragt wurde hat den Antrag aufgrund dieser Diagnose abgelehnt, was wiederum meine Eltern und meine Ärztin nicht akzeptiert haben. Es kam zum runden Tisch mit allen Beteiligten und ... wir haben gewonnen. Erst mal nur für ein Jahr, aber immerhin.

Mama fängt an, mir ein Tagebuch anzulegen, denn

"Kinder die nicht sprechen haben keine Vergangenheit und keine Zukunft, außer sie führen ein Tagebuch"

Wir kleben Fotos und Piktogramme ein und mit dem Buch kann ich allen zeigen, was ich gemacht habe, das ist ab jetzt mein Sprachrohr!

 2004 - 2005

Ich komme in den Kindergarten St. Joseph in Ringingen. Drei Vormittage in der Woche mit meiner Integrationshilfe Regine lerne ich sehr viel.

Im Oktober habe ich meinen ersten epileptischen Anfall und verbringe danach ein paar Tage in der Kinderklinik um unter Überwachung meine Medizin einzustellen. Geschlafen haben Mama und ich in dieser Zeit nicht sehr viel.

2005 - 2006

Die Überprüfung des Landratsamtes steht an: Und ich darf weitere Zwei Jahre in den Regelkindergarten gehen. Ich darf auch jetzt schon eine halbe Stunde ohne Regine kommen.

Wir ziehen um, weg von der Hauptstrasse ins ruhige Neubaugebiet, in eine Sackgasse wo viele Kinder um mich herum sind.

Zusätzlich darf ich noch an 2 Tagen in der Woche in den Schmiechtalkindergarten wo es mir auch sehr gut gefällt, vor allem das Bus fahren

Ich kann nun auch mit dem Laufrad fahren, und das ziemlich schnell.

Mein erstes Fahrrad mit 3 Rädern wird geliefert. Das ist super.

Ich bekomme zwei Häschen, die ich mit Löwenzahn füttere.

Ich werde immer mutiger beim laufen und klettern und es dauert nicht lange bis ich von der Leiter falle und meinen Arm gebrochen habe.

2007

Ich komme in die Schule: Mit meiner Astronauten-Schultüte bin ich in der Schmiechtalschule eingeschult worden. Ich lerne viel und geniesse die Angebote mit Basalraum und dem Hausschwimmbad.

Nach einer speziellen Blutuntersuchung ist noch die Diagnose: von Willebrand Syndrom (Blutungen auf Schleimhäute) hinzugekommen, nun habe ich 2 Notfallmedis im Kühlschrank.

2008

Ich wechsle die Schule und werde in der Regelgrundschule in Berg mit der Aussenklasse nochmal in die erste Klasse eingeschult. Aussenklasse heisst: Mit meinen 5 Mitschülern aus der Schmiechtalschule und 2 Lehrern fahre ich jeden Morgen an die Regelschule und wir machen jeden Tag mit den gesunden Kindern aus der Regelschule zusammen Unterricht. In dieser Zeit lerne ich vor allem, das man im Unterricht sitzen bleibt und nach kurzer Zeit kann ich das 45 Minuten lang.

Auf dem Ehinger Weihnachtsmarkt habe ich meinen ersten öffentlichen Auftritt mit meinen Mitschülern der Grundschule, ich war stolz wir Bolle.

2009

Ich lerne Nati kennen, sie kommt vom FED (Familienentlastenden Dienst) und betreut mich manchmal, damit sich Mama und Papa ein bisschen erholen können.

Wir fahren zum ersten Mal auf das Jahrestreffen des Angelman e.V. nach Gehrden (Kreis Brakel in Niedersachsen), dort lerne ich sehr viele andere Angelman-Kids kennen.

Ich bin immer noch in der Aussenklasse in Berg.

2010

Und ich komme in Ringingen zur Kommunion. Mit Mama habe ich zusammen die Vorbereitung gemacht und es hat mir gut gefallen. Ich habe ein eigenes Buch bekommen in der meine Vorbereitungszeit beschrieben ist, ähnlich wie mein Tagebuch. Zur Kommunion habe ich ein Trike bekommen und ein Therapietandem. Nun bin ich noch mehr mobil.

Auch dieses Jahr fahren wir wieder nach Gehrden.

Ich mache Urlaub in Kärnten in einem Kinderhotel, wo ich es super finde, es hat viele Kinder und nette Betreuerinnen in der Kita und es gibt 3 Schwimmbäder und einen See.

Dieses Jahr lauf ich meinen ersten Umzug, beim Jubiläum in Berg.

2011

Das erste Mal im Legoland und am besten gefallen mir die Achterbahnen.

Der Osterhase bringt mir ein neues Tandem, mit 3 Rädern und elektrischer Unterstützung. Ich liebe dieses Fahrzeug und bin damit viel unterwegs, in diesem Jahr 550 km.

Meine erste Freizeit mit Übernachtung. Ich darf in die Pfingstfreizeit nach Ingerkingen. Im Gepäck ist meine allerliebste Nuckelflasche, aus der ich bis zu einem Liter Milch am Tag trinke. Aber ich habe sie gar nicht gebraucht, und als ich nach Hause kam ist auch keine mehr da gewesen. Nach 2 Tagen habe ich aus meinem Spezialbecher getrunken. Aber ich trinke keine Milch mehr. Somit habe ich bis zu meiner nächsten Untersuchung im SPZ 4 Kilo abgenommen und bin 8 Zentimeter gewachsen. Ich habe wieder eine normale Figur!

2012

Ich bekomme meinen ersten eigenen Talker, den Zingui, Mama und meine Lehrer richten ihn für mich ein. Das ist ziemlich komplex, aber ich kann endlich sagen was ich gerne möchte und auch aktiv am Unterricht teilnehmen.

Meine Klasse und ich fahren ins Schullandheim, das war sehr spannend.

Meine Grundschulzeit ist zu Ende. Das Projekt Aussenklasse kann momentan an keiner Werkrealschule weitergeführt werden da die Bedingungen nicht passen. Ich gehe zurück an die Schmiechtalschule.

Im November bekomme ich in der Uni Ulm in meine Füße je eine Schraube die meinen Knick-Senkfuß stabilisiert, ich war 2 Tage mit Mama stationär und habe dann einen Rolli mit nach Hause bekommen. Ich habe das ziemlich ausgenutzt und mich verwöhnen lassen, konnta aber eigentlich nach 2 Tagen wieder laufen.

2013

Einmal im Monat gehe ich nun zum Samstagsclub, wird von der St. Elisabeth Stiftung angeboten und wir machen viele Spiele und basteln.

Mama macht Energiearbeit mit mir und ich bekomme abends Kräuter-Urtinkturen, seitdem schlafe ich besser.

Diese Jahr ist der erste internationale Angelman Day (IAD), immer am 15. Februar und ich mache mit.

Ich besuche Freitags immer die Ballschule in Allmendingen und zwar inklusiv, das macht Spaß, leider habe ich mir am Übungstag den Finger gebrochen.

Ich habe Youtube für mich entdeckt und komme ziemlich viel herum.

Meine Aussenklassenbeschulung geht weiter, ich gehe nun mit meiner Klasse zur Michel-Buck-Schule in Ehingen. Die Rahmenbedingungen passen nun.

In der Schmiechtalschule machen wir unser erstes Angelman-Regionaltreffen und ich lerne wieder neue Angels kennen.

Samstags gehe ich nun zum reiten.

2014

Mein EEG ist unauffällig

Die Aussenklassenbeschulung läuft super, so daß wir noch mehr gemeinsame Stunden mit unserer Partnerklasse haben. Wir machen zusammen Musik, Kunst, Werken, Kochen und Sport, und natürlich haben wir gemeinsame Projekte.

Ich entdecke den Kebab für mich und mag nun nicht mehr zu McDonalds.

Dieses Jahr fahren wir nach Holland in den Urlaub, und wir haben mein Fahrrad dabei, das macht Spaß.

2015

Mein EEG ist immer noch unauffällig.

Ich darf mit der St. Elisabeth Stiftung zum Skyline Park und bin jetzt die Achterbahn-Queen.

Mein neuer Talker ist da, ein Voicepad mit der Gotalknow App, ich komme damit viel besser zurecht und kann noch mehr mitteilen, die Änderungen gehen ruck zuck, auch weil eine Kamera integriert ist.

Nochmal ein Jahr an der Michel-Buck-Schule und wir fahren an die Nordsee ins Schullandheim.

Die Schraube bleibt noch ein Jahr in meinen Füßen.

Mein neues Therapieziel ist eine Delphintherapie in Curacao. Mama und Papa helfen mir bei der Finanzierung und sammeln Spenden.

2016

Mein EEG ist zum 3. Mal in Folge ohne Auffälligkeiten und ich fange an meine Epi-Medis auszuschleichen. Es geht mir dabei sehr gut und auffällig ist, daß ich ruhiger geworden bin, konzentrierter und ausdauernder und ich lautiere ein bischen mehr.

Das Kontroll-EEG vom Juli ist wieder gut, das heisst ich kann mein Epi-Medikament nochmals runterdosieren.

Meine Aussenklasse an der Michel-Buck Schule geht noch ein Schuljahr weiter.

Ich habe jetzt ein offizielles Spendenkonto bei Dolphin Aid, das heisst, jede Spende auf dieses Konto kann steuerlich geltend gemacht werden.

2017

Bald ist es soweit, ich darf zum ersten Mal fliegen, es geht zur Delphingestützten Therapie nach Curacao.

Das Fliegen fand ich sehr spannend, die Therapie war super, ich habe meine Mundmotorik verbessert und kann nun auch durch ein Röhrchen pusten und die Watte davor bewegen, das gefällt mir gut. Ich bin um einiges ruhiger und kann mich nun durchaus mal für eine Stund mit meinem IPad beschäftigen und mir Filme auf Youtube anschauen, am liebsten schaue ich die Fasnetsumzüge aus Ehingen an. Ich arbeite konzentrierter an meinen Aufgaben und ich schlafe wieder besser und auch manchmal die ganze Nacht.

2018

Ich bin nun im 2. Berufschulstufenjahr und mache ein Praktikum bei der St. Elisabeth-Stiftung in Laupheim wo es mir sehr gut gefällt und ich meine Aufgaben auch gut erfüllen kann.

2019

Ich darf mit der Parallelklasse mit ins Schullandheim nach Mallorca, wir fliegen ab Stuttgart und hatten viel Spaß auf der Tabaluga Finca von Peter Maffay.

Im August geht es zum 2. Mal nach Curacao, fliegen finde ich immer noch super, wir wohnen im gleichen Hotel, haben sogar das gleiche Zimmer und ich kenne mich aus. Auch bei der Therapie ist Nubia wieder mein Therapiedelphin und weiss noch ganz genau wie die Therapie aufgebaut ist und dass meine Eltern warten bis ich fertig bin. Ich habe gelernt zu zeigen ob ich was gut finde und mag oder nicht (mit grünen und roten Smileys), auch musste ich mit meinem Voicepad auswählen an welchem Körperteil ich mit welcher Creme oder mit welchem Ball ich eine Wahrnehmungsmassage will und wer sie machen soll.

Nun bin ich im letzten Schuljahr und ich arbeite voller Motivation an meinen Aufgaben und konzentriere mich viel besser, außerdem kann ich jetzt große Puzzle (100 xxl )mit leichter Hilfestellung machen,da kann ich dann auch mal mehrere hintereinander puzzeln, ich schlafe gut.

In der Schule arbeite ich gut mit und meine Lehrer sind sehr zufrieden mit mir.

Bekannte und Freunde die mich länger schon nicht mehr gesehen haben sind immer aufs neue erstaunt wie ruhig und ausgeglichen ich jetzt bin.

2020

Das Jahr startet gut und ich stürze mich in mein letztes Schulhalbjahr, ich habe jetzt einen Ausbildungsplatz im BBB+ bei der St. Elisabeth-Stiftung in Laupheim. Ich freue mich sehr darauf.

UND DANN KOMMT CORONA und auf einmal ist alles anders:

erst schließt die Schule und ich bin lange Zeit zu Hause

mein Papa wird krank und ich bin mit Mama alleine zu Hause, darf aber stundenweise in die Notbetreuung

meine geplanten Freizeiten und Jugendclubangebote werden abgesagt bis Ende Juli

Papa kommt in REHA und das Aufschnaufhaus öffnet nach Pfingsten wieder und ich darf 14 Tage dort verbringen was uns allen sehhr gut tut.

Ich werde in der Schule im kleinen Kreis beim Abschlußfest verabschiedet und gehe dann erst mal in meine geplante Ferienfreizeit.

Den Sommer geniesse ich vor allem im Garten mit unserem Pool, ich habe viel Spaß beim Baden und chillen.

Zum 1. September beginne ich meine Ausbildung in Laupheim, aber Corona bedingt immer nur 2 Wochen dort und dann 2 Wochen im Homeoffice, was uns alle zu Hause oft an die Grenzen bringt.

Ich darf nochmal ins Aufschnaufhaus, muss aber vorzeitig abbrechen da sie wieder schliessen müssen:-(

Alles in allem bin ich 22 Wochen zu Hause, davon 5 im Aufschnaufhaus und teilweise 3 Stunden am Tag in der Notbetreuung.

2021

Ich starte das Jahr mit einer Schneeballschlacht und Wunderkerzen. Habe noch eine Woche Urlaub und nun im BBB+ im Wochenwechsel was mir sehr viel beser gefällt da ich nur eine Woche zu Hause bin und nicht ganz aus dem Trott komme.

An den Wochenwechsel könnte ich mich gewöhnen, eine Woche arbeiten und eine Woche zu Hause im Homeoffice. Mama macht viel mir mir und mir geht es auch richtig gut.

Ende März kommt nun die Info daß ich in Vollzeit zum Arbeiten gehen darf, das ist am Anfang richtig stressig und ich komme oft nach Hause und muss erst mal ein Schläfchen halten.

Papa hat mein Tandem repariert und nun können wir wieder viel Fahrrad fahren, ich kommuniziere viel mit meinem Voicepad und Mama fährt dann oft mit mir zum Markt zum einkaufen damit wir leckere Sachen auf den Grill legen können, ganz wie ich es mir gewünscht habe. 

Auch die Heggbacher nehmen ihre Freizeitprogramme wieder auf. Da bin ich froh drüber, dann kann ich meine Freunde auch in der Freizeit sehen und kann ohne meine Mama gehen.